В Казахстане планируют исключить нейрофиброматоз первого типа из перечня орфанных заболеваний и прекратить государственное обеспечение препаратом, который помогает детям жить без постоянной боли. Речь идет о препарата «Селуметиниб» («Коселуго»).

Возможные изменения в нормативном документе вызывают у многих родителей, воспитывающих детей с таким диагнозом, сильную тревогу, ведь таким образом дети останутся без лечения, сообщает Village Казахстан.

   

Нейрофиброматоз первого типа — это тяжелое генетическое заболевание, которое сопровождается развитием опухолей, хронической болью и серьезными осложнениями. Когда лечение прекращается или становится недоступным, болезнь продолжает прогрессировать, лишая детей достигнутых результатов и увеличивая риск тяжелых осложнений.

   

Известно, что лечение от нейрофиброматоза первого типа является дорогостоящим. Большинство семей попросту не смогут самостоятельно оплачивать покупку лекарств. С 2022 года лечение получают 66 детей в Казахстане. Многие из них смогли вернуться к полноценной жизни: продолжили учебу, стали больше двигаться, общаться со сверстниками. Если господдержка прекратится, для многих детей это будет означать потерю доступа к жизненно необходимой терапии.

В нашей стране принята Концепция «Дети Казахстана» на 2026–2030 годы, которая закрепляет право каждого ребенка на охрану здоровья, на доступную медицинскую помощь, на лекарственное обеспечение.

   

Подписывайтесь на наш Instagram

Обложка: Иллюстративное фото / unsplash