Личный опытЯ — соло-мама ребенка с инвалидностью, которая передвигается на коляске

Мы продолжаем рассказывать истории женщин, которые в одиночку воспитывают детей с особыми потребностями. В прошлом материале мы рассказывали про Дарину — маму ребенка с аутизмом, которая работает автокурьером. В этот раз мы рассказывает историю Махаббат.

Она рассказала о том, как диагноз ребенка изменил ее жизнь, как добивается поддержки от государства и как помогает другим семьям с детьми с инвалидностью.

Текст Данияр Бейсембаев

Редактура Никита Шамсутдинов, Султан Темирхан

 

О себе

Мне 54 года. Я медицинская сестра по образованию, инвалид первой группы и мама, которая одна воспитывает ребенка с инвалидностью. Моя история борьбы началась еще в детстве. В девятилетнем возрасте после тяжелой операции на тазобедренном суставе мне установили инвалидность. Несмотря на проблемы со здоровьем, я всегда стремилась быть самостоятельной: училась, работала и никогда не рассчитывала на особые условия.

О потере дома и переезде

Раньше у меня была работа, собственный дом и стабильная жизнь. Однако в нашей семье произошла трагедия. Во время беременности у моей старшей сестры отказали почки. Чтобы спасти ее и будущего ребенка, я продала свой дом и направила все деньги на лечение и гемодиализ. 

К сожалению, ни сестру, ни ребенка врачам спасти не удалось. После этого я осталась без жилья и без накоплений и была вынуждена переехать в Астану.

Об ухудшении здоровья

В столице я продолжила работать медицинской сестрой. Зарплаты не хватало, поэтому приходилось совмещать несколько работ, подрабатывать и снимать жилье. Из-за постоянных физических нагрузок состояние здоровья ухудшалось. Если в детстве была поражена правая нога, то со временем осложнения затронули и левую. Позже мне провели эндопротезирование тазобедренного сустава и установили инвалидность второй группы. Но даже после этого я продолжала работать: ухаживала за новорожденными детьми, была няней и медицинской сестрой на дому. 

О рождении сына

В 2016 году у меня родился сын. Беременность и роды проходили непросто. Во время кесарева сечения мне сделали спинальную анестезию, хотя я предупреждала врачей о проблемах с позвоночником и просила общий наркоз. 

Через несколько месяцев после родов мое состояние резко ухудшилось: появились грыжи позвоночника, протрузии и сильнейший болевой синдром. Мне стало трудно поднимать ребенка, гулять с ним и выполнять даже элементарные бытовые действия. Приходилось нанимать няню, потому что помочь было некому.

На тот момент мы жили в съемном частном доме с сыростью и плохими условиями. Несмотря на это, я старалась делать все возможное для здоровья сына: ежедневно гуляла с ним, закаляла и занималась его развитием. Все сбережения уходили на памперсы, питание, лечение, массажистов, няню, транспорт и обследования.

О диагнозе сына

Когда сыну исполнился год, ему поставили редкий диагноз — метопический краниостеноз с сопутствующей смешанной гидроцефалией. Тогда подобные случаи были крайне редкими. Мне пришлось самостоятельно искать информацию о заболевании, консультироваться со специалистами и изучать медицинскую литературу. Позже ребенку установили инвалидность. 

С этого времени я полностью занималась его развитием: водила к логопедам, дефектологам и неврологам, организовывала обследования и ежедневно занималась с ним дома. Многие услуги приходилось оплачивать самостоятельно, поскольку далеко не все предоставлялось бесплатно.

О борьбе за жилье 

С 2018 года я начала активно обращаться в государственные органы по вопросу предоставления жилья. К тому моменту я уже сама была человеком с инвалидностью, одна воспитывала ребенка с инвалидностью и состояла в очереди на квартиру. Мне приходилось буквально обивать пороги различных инстанций, самостоятельно изучать законодательство и добиваться реализации своих прав.

После многочисленных обращений нашей семье предоставили временное жилье в общежитии. Однако оно находилось на четвертом этаже без лифта и без условий доступности. Для человека с больными суставами и позвоночником ежедневный подъем ребенка, коляски, продуктов и других вещей по лестнице стал тяжелым испытанием, которое еще сильнее ухудшило мое здоровье.

Об инвалидности первой группы

В результате многолетних нагрузок в 2022 году мне установили инвалидность первой группы. Сегодня я передвигаюсь на инвалидной коляске. У меня тяжелые поражения тазобедренных суставов, гонартроз обоих коленных суставов, серьезные проблемы с позвоночником и постоянный болевой синдром.

Даже после этого многие вопросы социальной поддержки мне приходилось решать самостоятельно. Получение положенного социального работника и других мер помощи нередко требовало изучения законодательства и многочисленных обращений в государственные органы.

О жизни после получения квартиры

Только в 2024 году, спустя 13 лет ожидания, наша семья получила жилье. Однако и здесь возникли сложности: квартира находится на четвертом этаже, а лифт регулярно выходит из строя. Человеку, который передвигается на инвалидной коляске, это создает серьезные препятствия.

Сегодня одной из самых острых проблем остается отсутствие полноценного сопровождения. По закону мне положен индивидуальный помощник, однако фактически обеспечить такую помощь удается не всегда. Из-за низкой оплаты труда не хватает специалистов, готовых выполнять эту работу. В результате в выходные, праздничные дни или во время болезни мы с ребенком часто остаемся без необходимой помощи.

Особенно тяжело бывает в экстренных ситуациях. Если ребенок заболевает ночью, возникает вопрос: как добраться до больницы? Инватакси ночью не работает. Даже если нас доставит скорая помощь, кто будет сопровождать меня и ребенка дальше? Кто поможет при переводе в другую больницу, ожидании врачей или возвращении домой? На сегодняшний день законодательство практически не учитывает такие жизненные ситуации.

О проблемах семей, где родитель и ребенок имеют инвалидность

Многие государственные служащие называют мой случай неординарным. В одной семье одновременно живут два человека с инвалидностью, а единственный родитель — инвалид первой группы. 

Получается, что помощь необходима и ребенку, и родителю, однако система поддержки таких семей фактически отсутствует.

Об образовании и социализации сына

Сейчас моему сыну десять лет. Помимо основного диагноза, у него есть особенности развития, связанные с речью, памятью, концентрацией внимания, моторикой и социализацией. Несмотря на это, он очень добрый, открытый и общительный ребенок.

В первом классе он столкнулся с буллингом со стороны сверстников. Это привело к серьезной психологической травме и переводу на домашнее обучение. Однако я всегда считала, что ребенку необходима социализация. После многочисленных обращений, консультаций специалистов и комиссий мне удалось добиться его возвращения в инклюзивный класс.

К сожалению, за годы общения с системой образования я увидела, что инклюзивное образование в нашей стране пока недостаточно развито. Не хватает подготовленных педагогов, психологов, дефектологов и других специалистов, умеющих работать с детьми с особыми образовательными потребностями. Очень часто родители остаются один на один с проблемами своих детей.

Несмотря на все трудности, я продолжаю вкладывать силы в развитие сына. Он посещает футбол, плавание, робототехнику, рисование, лепку, компьютерные курсы, спортивные секции и другие занятия. Для меня важно не только его обучение, но и полноценная социализация, возможность чувствовать себя частью общества.

О финансовых трудностях 

Все эти занятия требуют значительных финансовых затрат. Наша семья живет исключительно на государственные пособия. Значительная часть средств уходит на лекарства — более 100 тысяч тенге в месяц. Коммунальные услуги обходятся примерно в 35 тысяч тенге. Кроме того, необходимо оплачивать школьные принадлежности, канцтовары, одежду, обувь, спортивный инвентарь, транспортные расходы и дополнительные обследования.

Цены растут каждый год, тогда как размеры пособий увеличиваются незначительно. Поэтому семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, постоянно находятся в сложном финансовом положении. 

Об активизме

На протяжении многих лет я поднимаю вопросы защиты прав людей с инвалидностью, участвую во встречах с представителями государственных органов, депутатами и министерствами. Я говорю не только о своей ситуации. Я хочу, чтобы государство увидело проблемы семей, где родитель сам имеет тяжелую инвалидность и одновременно воспитывает ребенка с инвалидностью.

Я не прошу особых привилегий. Я прошу лишь о том, чтобы такие семьи могли достойно жить, своевременно получать помощь, лечиться, развивать своих детей и не оставаться один на один со своими проблемами. Государственная поддержка должна помогать людям заранее, а не только после того, как их здоровье окончательно ухудшится.

Несмотря на все испытания, я продолжаю бороться. Главный источник силы — мой сын. Ради его будущего я не имею права опускать руки. И я верю, что мой опыт поможет привлечь внимание к проблемам тысяч семей, которые сегодня сталкиваются с похожими трудностями.