Мы продолжаем делиться историями женщин, которые в одиночку воспитывают детей с особыми потребностями. В прошлых материалах мы рассказывали про Дарину, автокурьерку и маму ребенка с аутизмом, а также Махаббат — родительницу ребенка с инвалидностью, которая сама передвигается на коляске. 

В этот раз нашей героиней стала алматинка Айсана. Она рассказала о сложном сочетании диагнозов своего ребенка — терапия каждого из них вступает в конфликт с другим — и трудностях с получением помощи от государства.

Дисклеймер: Мнения героев могут не совпадать с позицией редакции.

Текст Данияр Бейсембаев

Редактура Никита Шамсутдинов, Султан Темирхан

 

 

Айсана

Алматы

О сыне и его диагнозах

Я — мама Арслана, ему скоро исполнится девять лет. У него аутизм и нефротический синдром, стероидозависимая форма, связанная с аутоиммунным заболеванием почек.

Нефротический синдром вынуждает сына постоянно принимать иммуносупрессивный препарат циклоспорин, который очень сложно достать. У него много тяжелых побочных эффектов, в том числе медикаментозные психозы. Из-за состояния здоровья я постоянно нахожусь с сыном дома. Он не может посещать школу и полноценно заниматься с педагогами.

За годы лечения я вступила во многие тематические чаты, но ни разу не встретила ребенка с таким сочетанием диагнозов. Лечение, которое обычно рекомендуют детям с аутизмом, ему не подходит из-за заболевания почек. А терапия, необходимая для лечения почек, в свою очередь негативно влияет на центральную нервную систему.

 

 

О жизни до болезни

До рождения сына я много лет работала в кадровой сфере и выросла до должности начальника отдела. В 2020 году, во время пандемии, перешла в частную майнинговую компанию, где также стала руководителем.  

Сын родился в 2017 году и сначала развивался нормально. Однако после плановой прививки в 2020 году, как мне показалось, у него постепенно начался откат в развитии. Тогда я не связывала это с последующими изменениями, потому что доверяла врачам. 

В 2022 году мне пришлось оставить работу, чтобы постоянно находиться рядом с ребенком и заниматься его лечением и реабилитацией.

 

 

О первых изменениях в развитии

Арслан до определенного возраста развивался нормально. Была лишь небольшая задержка речи: он говорил «мама», «папа», «дай», подражал звукам животных. Из-за частых болезней и отитов прививки ему ставили позже положенного срока.

Когда появились проблемы с развитием, мы начали заниматься с неврологами и специалистами. Пока я работала, старалась оплачивать коррекционный центр, который стоил около 250 тысяч тенге, а также лекарства, лечение и реабилитацию. Расходы были огромными, поэтому часть денег приходилось брать в кредит.

До 4,5 лет у сына диагностировали сенсомоторную алалию. Типичных признаков аутизма, таких как стимы, вокализации или повторяющиеся движения, у него практически не было. По моим наблюдениям, эти проявления появились примерно в 4,5 года — после повторного курса препарата «Гаммалон». Тогда мы впервые заметили выраженные признаки РАС. 

Кроме того, в коррекционном центре он занимался в группе с детьми, у которых уже были ярко выраженные симптомы аутизма. Со временем сын начал повторять некоторые их движения и жесты. Постепенно это закрепилось как модель поведения, и признаки расстройства аутистического спектра стали проявляться гораздо сильнее.

 

   

 

Комментарий редакции:

Мы брали интервью у Наримана Амантаева, который занимается исследованием аутизма. Он рассказывал, что аутизм нельзя вылечить — это врожденное и пожизненное генетическое состояние. Также его нельзя приобрести, просто можно поздно диагностировать. Некоторые люди живут до 50 лет, не зная о своем диагнозе. 

Медикаментозная терапия при аутизме возможна, но только для лечения сопутствующих состояний, вроде тревожного расстройства или бессонницы. 

 

   

 

О борьбе с нефротическим синдромом

До появления нефротического синдрома я верила, что сына удастся восстановить. Мы выполняли все рекомендации врачей: меняли неврологов, проходили курсы лечения, занимались реабилитацией.

Когда ему было около пяти лет, после обследования выяснилось, что у него нарушен кровоток в сосудах шеи и головы, а также повышено внутричерепное давление. Мы начали курс мануальной терапии, и я увидела заметные улучшения: сын стал спокойнее, перестал убегать, а после одного из сеансов неожиданно начал рассказывать наизусть стихи, которые раньше только слушал перед сном. Тогда мне казалось, что мы движемся в правильном направлении.

Но вскоре я заметила у него белок в моче и небольшие отеки. Обследования сначала ничего не показали. Позже, после кишечной инфекции, сына госпитализировали, и в возрасте пяти лет и восьми месяцев ему поставили диагноз «нефротический синдром». С этого момента началось тяжелое лечение гормональными препаратами, и наша жизнь полностью изменилась.

После оформления инвалидности я все еще верила, что смогу помочь сыну. Но с началом нефротического синдрома все изменилось. В 2023 году мне пришлось открыть сбор, чтобы оплачивать обследования, лекарства и лечение.

В 2024 году из-за высоких доз преднизолона сын почти не выходил из дома. Любая инфекция могла вызвать рецидив, поэтому пришлось отказаться от футбола и занятий. Гормональная терапия вызвала стероидный психоз, сын стал агрессивным, бил меня, громил вещи. Это был самый тяжелый период. Когда в семь лет врачи подтвердили серьезное ухудшение его состояния, я была в полном отчаянии.

 

 

О лечении и нехватке лекарств

Сейчас одна из главных проблем — жизненно важный препарат циклоспорин. Его жидкая форма стоит около 60 тысяч тенге в месяц. Наше пособие — 175 тысяч тенге, но этих денег должно хватать не только на лекарство, но и на остальные препараты, питание, одежду и другие расходы.

По закону сын должен получать этот препарат бесплатно, но в поликлинике его регулярно нет. Из-за этого однажды он почти десять дней оставался без лекарства. В результате случился тяжелый рецидив, и ребенок оказался в реанимации.

Сейчас я уже открыто говорю об этой проблеме и готова обращаться во все инстанции, если препарат снова перестанут выдавать. Купить его самостоятельно я не могу.

 

 

О поиске лечения и поддержке

Я вынуждена самостоятельно разбираться в лечении, потому что специалистов, которые одновременно понимают особенности аутизма, нефротического синдрома и нарушений обмена веществ, найти очень сложно. Чтобы найти причину заболевания, я даже открыла сбор на генетическое обследование. 

Благодаря помощи неравнодушных людей удалось собрать деньги. Экзомное секвенирование не выявило генетических нарушений. Сейчас мы ждем результаты следующего анализа, который поможет понять особенности обмена веществ и подобрать более подходящее лечение.

Из-за болезни почек Арслан не может проходить обычную реабилитацию. Он не ходит в школу, не посещает коррекционные занятия и почти не социализируется. Единственное, что осталось, — адаптивный футбол три раза в неделю, и его тоже оплачивают благотворители.

Мы постоянно живем в условиях нехватки денег.Люди помогают продуктами, одеждой и оплатой занятий. Все силы и средства уходят на сына. Несмотря на всё это, мы оба продолжаем бороться.

 

 

О сложностях

Я круглосуточно нахожусь рядом с сыном. Родные помогают, как могут, но у каждого есть семья, работа и свои трудности. Самая большая проблема — отсутствие понятной системы помощи. Родителям приходится самим искать информацию, специалистов и варианты лечения.

Качественная реабилитация стоит слишком дорого, а бесплатной помощи часто недостаточно. При этом далеко не все специалисты учитывают особенности детей со сложными диагнозами. Поэтому большую часть решений мне приходится принимать самостоятельно.